Cuando los pacientes y sus seres queridos se enfrentan al final de la vida deben tomar decisiones muy difíciles respecto al apego a tratamientos curativos o un cambio al control del dolor y una atención más reconfortante.
La interacción para comunicar recomendaciones de los expertos
En el estudio observacional “Manejo de reglas de sentimientos y autoridad relacional: Fomentando el cumplimiento del paciente en las consultas de cuidados paliativos” [1] se explora cómo los proveedores de atención especializada en salud tienen estas conversaciones y ayudan a los pacientes a optimizar su calidad de vida y mitigar el sufrimiento. Usando 6 meses de datos de observación de un hospital en una ciudad del medio oeste de los Estados Unidos, los investigadores encontraron que muchos de los proveedores no descartaron las emociones de sus pacientes, ni les dijeron que se sintieran de manera diferente. Más bien, validaron el miedo, la esperanza o la culpa de sus pacientes, y luego los guiaron a través de los probables resultados de continuar con los tratamientos.
Los investigadores encontraron que este enfoque llevó a los pacientes a cumplir con las sugerencias de los proveedores de cuidados paliativos en un 73% de las ocasiones. Mientras que la tasa de cumplimiento fue del 43 % cuando los proveedores no utilizaron este estilo de comunicación.
“Estos esfuerzos no están dirigidos a cambiar las emociones de los pacientes; tienen como objetivo cambiar sus expectativas”, afirma Clayton Thomas, profesor asistente de enseñanza, administración y emprendimiento en la Universidad Estatal de Iowa y coautor del artículo publicado en Organization Studies.
Expectativas y calidad de vida
En el artículo, Thomas y su coautor Shibashis Mukherjee, profesor asistente de administración y organización en la Universidad de Ahmedabad en India, incluyeron una conversación entre un paciente adulto mayor y un miembro del equipo de atención para resaltar lo que ellos denominaron “administración de las reglas de sentimientos“.
El paciente se enfrentó a la decisión de firmar una orden de “No resucitar” si el corazón del paciente dejaba de funcionar. Después de que el proveedor de atención sanitaria explicara que la reanimación cardiopulmonar probablemente rompería las costillas del paciente. Esto provocaría una recuperación lenta y dolorosa durante los últimos días de vida del paciente, por lo que el paciente decidió firmar una orden de “No resucitar“.
“La gente a menudo piensa que debería temer a la muerte. Es posible que no se den cuenta de que deben temer a la cura, que el tratamiento para prolongar la vida podría causar más sufrimiento o provocar otros problemas de salud durante los últimos días del paciente”, mencionó Thomas.
Otro ejemplo de atención curativa que podría generar complicaciones de salud adicionales incluye la intubación, con la que se crea una vía de aire artificial para los pacientes que no pueden respirar por sí mismos. Si bien este procedimiento puede salvar vidas, también aumenta el riesgo de desarrollar neumonía. En el estudio, los investigadores destacaron una conversación entre un médico y la familia de un paciente con meningitis que tenían miedo de morir en un hogar de adultos mayores. El médico expresó su preocupación ya que una intubación podría causar neumonía e impedir al paciente cumplir su deseo de vivir el resto de su vida en su casa.
Los investigadores observaron este cambio de enfoque cognitivo con otra emoción: la esperanza.
“Un paciente con una enfermedad terminal puede tener la esperanza de una cura. Un proveedor puede decir: ‘Sí, debe tener esperanza, pero debe tener esperanza de consuelo y alivio‘“, explicó Thomas.
En cuanto a la culpa, los investigadores dijeron que muchos pacientes pasaron de sentirse culpables por “dejar ir” a sentirse culpables por ser una carga para sus familias durante este proceso de cambio de expectativas y una reevaluación de la calidad de vida.
Administración de las reglas de sentimientos
Los investigadores compartieron los hallazgos de su estudio que presenta una nueva forma en que los proveedores de atención médica en los Estados Unidos interactúan con los pacientes y sus familias.
“Existe este entendimiento de que, en términos de autoridad profesional, los títulos, la educación y el estatus ya no son suficientes. La idea de que son las ‘órdenes del médico’ no tiene el mismo peso que antes, por lo que los proveedores tienen que usar estrategias adicionales para comunicar a los pacientes las recomendaciones de los expertos”, explicó Thomas.
Siguiente paso
Thomas y Shibashis Mukherjee se encuentran trabajando en la planeación de un estudio de seguimiento que compararía la “administración de las reglas de los sentimientos” en los Estados Unidos y la India.
Referencias
- Shibashis Mukherjee, Clayton D. Thomas; Feeling rule management and relational authority: Fostering patient compliance in palliative care consultations; Organization Studies February 2022; Publicado el 7 de febrero de 2020; DOI:10.1177/01708406221081625; Disponible en el URL https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/01708406221081625